Zgodbe otrok - Marko
ZIMA, ZIMA BELA,
VRH GORE SEDELA,
PA TAKO JE PELA,
DA BO MIRKA VZELA.
KER MIRKO NIČ NE DELA,
KER MIRKO NIČ SE NE UČI,
ČAKAJ, ČAKAJ MIRKO TI…
SREČNO NOVO LETO
2006
MARKO
Ta preprosta pesmica se mi vsaj tri desetletja
ni zdela nič posebnega, prav tako ne takšno preprosto vošćilo
ob novem letu. Letos jih je v našo hišo prispelo zelo veliko,
posebnih in lepih, a vendar mi je to zdaleč najdražje. Morda
se vam ne bo zdelo, a meni pomeni največ, kajti napisal nam
ga je naš 11-letni sin Marko, ki je tako kot večina otrok
z avtizmom zaznamovan od svojega prvega rojstnega dne. V naši
veliki družini »SOŽITJE« vsako leto skupaj pričakujemo prihod
Dedka Mraza. Tako je bilo tudi lanskega decembra. Naši otroci
so nam pripravili kulturni program in nastopal je tudi naš
Marko. Solze so mi stopile v oči, ko je brez treme stopil
pred celo dvorano občinstva in v mikrofon zapel to drobno
pesmico, ki je tako preprosta, da včasih ne vemo zakaj se
gre, pa ima vendar nek globok pomen in spoznanje ter vsa zahvala
Markovima učiteljicama Ladi in Saši, ki sta ga učili korak
za korakom, da se je omenjenega dne lahko priklonil in bil
sila ponosen, ko mu je publika zaploskala.
Pot do pesmice in voščilca pa je bila dolga.
Naša pot se je začela kot vsaka: s to diagnozo, morda je bila
nekoliko težja, temnejša iz preprostega razloga-bila je tabu
tema in slepo tavanje.
Marko se je rodil kot drugorojeni sin v naši
družini, z razliko od prvega v normalni nosečnosti, težak
3280g, s spontanimi popadki v rekordnem času 40 minut, dojen,
brez zlatenice…(prva nosečnost rizična, cerklaža, nedonošenček
v 7. mesecu, zlateničen, s prirojeno napako na desnem ušesu-kot
posledica 80% izgube sluha in še bi lahko naštevala). Razlika
med prvim in drugim otrokom je štiri leta, v katerih smo prehodili
veliko poti in specialistov ORL, ter bili že pri prvemu v
nenehnem gibanju zaradi njegove hiperaktivnosti in slabe izgovorjave.
Z gospo logopedinjo Nado Klavs smo pri 4 letih in pol začeli
intenzivno delati po programu in otroka umirili, tu izpili
»r« in »l«, ter odpravili jecljanje. Kar veseli smo bili,
ker je Marko v prvem letu lepše in bolje napredoval in se
razvijal, kot Rok. Ko je shodil pa se je začelo.
Delovati je začel, kot bi bil gluh, zato
sem pediatrinjo že zgodaj začela opozarjati na njegovo zmedeno
vedenje. Pri dveh letih smo naredili že vse preglede s strani
ORL in dobili izvide, da je z otrokovim sluhom vse v redu.
Začeli smo hoditi v razvojno ambulanto v Trbovlje, kjer pa
smo se vsi lovili v labirintu ugibanj. Otrok je postajal vse
bolj živ in hiperaktiven, pri miru je bil samo, če sem ga
nosila za vratom, kar je trajalo do 6 leta njegove starosti.
Oprijemali smo se vseh metod, za katere smo izvedeli od vedeževalk,
bioenergetikov, alternativne medicine, a brez rezultatov napredka.
Zadnje upanje zdravnice za razvojno ambulanto je bila citogenetska
preiskava, ki bi pokazala možnost poškodovanega kromosoma
matere v trenutku oploditve. Po šestih mesecih čakanja na
izvid je bil le-ta BP. Tema. Kaj sedaj? Po nasvet sem se odpravila
k gospe Nadi Klavs, ki me je spoznala z gospo Elzo Sabolič
v Slovenski Bistrici. Gospa Elza nam je pri prvem pogovoru
in pregledu otroka povedala, da gre za AVTIZEM in nam ponudila
pomoč. Z vsem srcem smo začeli delati z Markom po njenih programih
in se 2x mesečno vozili v Bistrico na vaje. Kot mozaik smo
začeli sestavljati osebnost, kakršna je naš Marko danes. Tako
kot popadke, sem pozabila tudi vse napore, ki so bili povezani
z nizanjem uspehov v vseh tistih letih. Vsak najmanjši uspeh
me je gnal naprej. Na srečo sem njegovo drugačnost sprejela
in spoznala sama, tako da me trenutek resnice ob prejeti diagnozi
ni vrgel iz tira. Nikoli ga nisem primerjala z njegovimi vrstniki
in se obremenjevala s tem, kaj zna in zmore sosedov, tri mesece
starejši sin od našega in tega ne počnem niti danes..
Pri 3 letih smo ga vpisali v redni vrtec(razvojnega
pač takrat ni bilo). V vrtcu je ostal štiri leta. Vzgojiteljice
so pač naredile, kar so lahko, a bolj ko se je bližalo leto
vstopa v šolo, bolj so bile vznemirjene: kaj bo z Markom v
jeseni? Edino, kar sem se strašansko bala je bilo to, da bi
ga morala dati v Celje(zavod) in to iz enega samega razloga:
z leti sva se tako navezala drug na drugega, da bi verjetno
oba nazadovala, če bi bila ločena pet dni v tednu. Tako se
je zgodilo, da sem potrkala na vrata gospe Mili Deželak, ravnateljice
OŠ Vitka Pavliča Hrastnik. Takrat nisem vedela, a danes po
šestih letih vem, da to niso bila vrata pisarne, temveč vrata
v raj, v nov začetek poti, po kateri stopa moj sin z veseljem
in čudovitim napredovanjem. Gospa Mili mi je odprla vrata
prijaznosti, odprtih src vseh zaposlenih in ne vem zakaj,
vendar z veliko mero polnega zaupanja sem otroka v jeseni
odpeljala v OVI, kjer je še danes. Sam prestop v novo okolje
sploh ni bil težak, Marko se je hitro navadil in v varnih
rokah ostajal dnevno osem ur. Tako so mi šli vsi skupaj na
»roko«, da se včasih počutim kar bedno, kajti vsega jim ne
bom mogla nikoli povrniti. Lahko vam povem, da moje »punce«
ne delajo za plačo. Te delajo z dušo in srcem in tukaj je
viden napredek mojega sina. Po tej poti se v prvi vrsti zahvalim
gospe Milici, vsa zahvala velja gospe Heleni Kreže, ki je
z Markom prebijala ledino tri leta, letošnji razredničarki
ge. Ladici Klenovšek in nenazadnje za pravi materinski odnos
ge. Saši Jerman, ki ga vsako jutro ob 5.30 uri sprejme v varstvo
in nesebično pomaga razredničarki pri njenem delu. Veliko
zaslug imata tudi ga. Sabina Vengušt-Krajnc in Simon Medvešek
na področju glasbe, telesnega udejstvovanja in računalništva.
Po zaslugah zgoraj omenjenih in občasno tudi
drugih zaposlenih naš Marko piše male in velike črke, bere
knjigice, riše, barva, poje in obvlada delo na računalniku,
ter tudi računa.
Dragi starši otrok z avtizmom!
Mogoče vsi nimate take sreče pri šolanju vaših otrok, kot
jo imam jaz. Zato vam ponujam vse svoje izkušnje, nasvete,
če ne drugega prijazno besedo, ki včasih veliko pomeni, ko
si v temi. Takšne sem bila deležna tudi jaz, ko sem spoznala
sorodno družino Kunc iz Braslovč. Danica, tudi tebi hvala
za vse. Glavo pokonci, dragi prijatelji. Zveza Sožitje vas
pričakuje. Svetujem, da se udeležite seminarjev, ki jih pripravljajo
za vas. Tam se boste srečali s sebi enakimi, tam boste pozdravili
svoje ranjene duše ob misli, da niste sami! Veliko nas je
in še več nas bo, ko se poiščemo.
Gospe Elzi Sabolič kličem še na mnoga, zdrava, srečna leta!
Večno vam bomo hvaležni vsi, ki smo delali z vami za naše
otroke!
In nenazadnje iskrena hvala tudi tebi Katja, da si nas popeljala
iz teme anonimnosti, da imamo društvo, za katerega se moramo
potruditi vsi v svoji usodi enaki!
Milenca
roky999@email.si
MATERINI SPOMINI
Ob letu Markove starosti, so čez noč umrle
vse njegove prve, preproste besede: ATA, MAMA, PA-PA, DIJO…
Zelo sem jih pogrešala, hkrati pa sem se
veselila, ker je lepo in varno hodil, jedel, spal…
Toda z leti sem si želela, da bi govoril. Včasih sem se ponoči
zbudila, ker se mi je sanjalo, da me kliče.
Njegova prva beseda po letih tišine je bila ČIPS in ELZA(EZA).
Takrat sem verjela, da bo govoril.
Prišel je čas, ko je rekel tudi MAMI. Dočakala sem njegov
prešeren smeh in njegov govor. Midva se vse razumeva, včasih
tudi brez besed. Družina mu je dala pravo ljubezen.
Radi ga imamo, to pa nam, predvsem meni, vrača nazaj. Zelo
me ima rad in ve, kdaj sem utrujena ali žalostna. Sredi mojega
dela pride in me poboža. Rad se crklja, rad zleze pod mojo
odejo. Njegovi pristni in močni objemi preženejo žalost in
vsakodnevne napore. Iskrenost naših otrok se ne da primerjati
z nobenim denarjem.
Vem, da bo celo življenje samo moj…
Mogoče ima prav gospa, ki mi je nekoč rekla:
morala ga boš dati s popkovine…
na vrh
|
Domov
Pišite nam 
