Domov       Pišite nam   

Društvo Avtizem


Naše zgodbe

Zgodba družine iz Trsta s 7-letnim avtističnim sinom

Živimo v Trstu in smo starši 6-letnega otroka, kateri je bil diagnosticiran z lažjo obliko avtističnega sindroma. Pri njemu so prisotne vse 3 komponente, značilne za avtistični sindrom: tako pri komunikaciji, domišljiji in socializaciji.

Spremembe smo opazili okoli 2. leta starosti, ko se je začel zapirati vase, ni več odgovarjal na svoje ime in na naša vprašanja, zaostajal je v govoru, ter se začel igrati vedno na isti način. Vse ga je jezilo, ter bil je vedno zelo utrujen. Že takrat sem sam postavil diagnozo zahvaljujoč internetu, ko sem prebiral karakteristične znake avtističnega sindroma. Začelo se je romanje od enega do drugega "specialista", vendar odgovorov, ali je naš otrok resnično avtističen, nismo dobili. Mnenja so bila zelo različna, nobeno od njih pa ni predvidevalo avtistične diagnoze. Po njihovem mnenju naj bi otrok še zrasel, fantki ponavadi začnejo govoriti kasneje, ter da je najverjetneje krivo rojstvo bratca in njegovo ljubosumje, življenje v dvojezičnem ambientu in drugo… Seveda nam takšne izjave niso zadoščale, saj smo vedeli, da razvoj otroka ni v normali, pa čeprav ga ni nihče prepoznal kot avtističnega otroka. V ožjem družinskem, prijateljskem in zdravniškem krogu so našo trmo pri izvajanju naših pogledov razumeli kot fiksacijo. Nikomur ni prišlo na misel, da bi tudi sami pobrskali po internetu ali drugih virih, ter prišli do karakterističnih avtističnih znakov in jih primerjali s problemi našega otroka. Potem so sledila 3 leta velikih težav z otrokom, trenj v družini, lahko bi se reklo 3 izgubljena leta, vse dokler nazadnje nismo dobili odgovora na naša vprašanja. Pri 5 letu starosti je bila našemu otroku postavljena diagnoza: avtizem. Takrat smo zavihali rokave in poskusili narediti čim več, da bi nadoknadili zamujeno. Dobili smo pomožno učiteljico v vrtcu in nekaj vedenjskih terapij. Otrok je počasi napredoval, vendar je še precej avtonomen. Z velikim delom nam je uspelo v enem letu delno nadoknaditi razkorak s sovrstniki. Njegova šibka točka je govor. Pozna ogromno besed, govor pa je vseeno shematičen. Ob prejeti diagnozi nam je bilo ponujeno s strani zdravstva zelo malo. Na avtizem se še vedno gleda kot na psihološki problem, kar je zmotno. Tudi terapije so prikrojene temu prepričanju in ne dajejo nobenih rezultatov.

Aprila prejšnjega leta smo slučajno prišli v kontakt s skupino italijanskih staršev ki se zbirajo na spletni strani www.genitoricontroautismo.org (starši proti avtizmu), kjer se nam je odprla nova vizija o avtizmu. Nič več psihiatrov, psihologov, psiho farmakov itd. ampak najprej zdravniški pristop nato vedenjske terapije in logopedija 360 stopinj. Zelo učinkovit način za zdravljenje avtizma, ki zagotovo izboljša stanje avtističnega otroka in v nekaterih primerih tudi pride do popolne ozdravitve. Skupina staršev sledi takoimenovanemu gibanju DAN (defeat autism now) ki zagovarja tezo da so avtistični otroci bolni (imunološki, črevesni problemi, zastrupitve…),in kot taki morajo biti podvrženi najprej zdravniškim pregledom, nato zdravniški terapiji.
Povedal bi da takšna terapija ( z vitamini, probiotiki, minerali, encimi) našemu sinu daje pozitivne rezultate.

Nadaljevanje zdravljenja:

Z junijem 2004 smo pričeli z dieto brez caseina in z decembrom istega leta tudi tisto brez glutena ter dolgo pot zasnovano iz protokola DAN z prvim in do sedaj edinim zdravnikom Dan v Italiji Dr. Verzello iz Bologne. Kot prvi korak za pravi in učinkovit začetek je bila dieta, ki smo jo uvedli decembra. Tak je bil pogoj dr. Verzelle. Prepričal nas je, da je dieta baza vsega. Bili smo zelo zaskrbljeni. Kar je izgledalo nemogoče pa se je pokazalo, da z doslednostjo in malo organiziranosti v družini in okoli nje se da vse skupaj izpeljati brez velikih težav.

Naknadno smo iz rezultatov izvidov ki smo preko Bologne poslali v ZDA dobili smernice za naprej. Poleg diete smo začeli dajati sinu raznorazne dodatke mineralov in vitaminov, v prvi vrsti magnezij in vit. B6 nato probiotike, omega 3 , posebno varianto vit. B12 (MB12), encime, cink, kopeli z magnesium sulfate (Epsom Salts) in zdaj tudi nistatin proti candidi albicans v črevesju.
V roku 1- 2 meseca se je stanje otroka nenadoma spremenilo na boljše. Spanje je normalno, prej se je zbudil v teku noči po 2-3 tedensko in s težavo spet zaspal ( tudi do 2 uri zbujen). Govor je mnogo boljši, glas je močnejši, vpraša in komentira ter uporablja zaimke skoraj zmeraj na pravi način. Mišičevje je postalo bolj razvidno, prej je bil ipotoničen. Zelo se je umiril.
Ampak tisto kar se je dramatično spremenilo, je njegov sluh. Prej je bil iper sensibilen na močne in na nekatere druge zvoke kot na primer zvon telefona, budilke, svedra, petelina, lajanje psa, aplavzi, žvižganje, glasna množica itd., kateri so ga spravili v velike krize. Imel je težavo (bolečino) s sluhom do take mere, da ko smo se približali njegovemu ušesu, da bi mu tudi potiho govorili je oddaljil glavo.
Zdaj je vse to minilo in se rad približa psom tudi če ti lajajo, bil je večkrat v gledališču z vrtcem in na pustovanju v zaprtem in zelo hrupnem prostoru brez velikih težav. To kar se je zgodilo pripisujemo začetku nove poti.
Čeprav obstaja še veliko problemov ki pogojujejo našega sina, ampak to, da je izboljšal toliko stvari naenkrat nas prepričuje da smo na pravi poti.
Čez nekaj časa bomo poskusili terapijo (kelacijo) dr. Buttarja s kelantom TD-DMPS , ki ga uporablja zmerjaj več zdravnikov DAN in daje največ rezultatov pri odstranjevanju merkurja, aluminija itd. iz otrokovega telesa.
To je sintetičen prikaz vsega, kar je bilo do sedaj napravljeno in kakšen je bil odziv našega sina z novimi ameriškimi prijemi.

Mi smo z zdravnikom iz Italije že pripravljeni na drugo srečanje. Predlagal nam je predhodno nekaj izvidov ki smo jih izvedli v pediatrični bolnisnici v Trstu. Izvedli smo tudi komplet analiz las, blata in urina pri laboratoriju Doctor's Data, tako da sedaj razpolagamo s celim kupom informaciji o stanju (biokemijskim) našega sina.
Novembra 2004 ob prvem srečanju pri zdravniku Verzelli smo izvedli celo paleto izvidov v Trstu potem pa po posredovanju Verzelle še v Ameriki: urin in kri.
Izvidi urina na Norveškem nimajo nič skupnega s temi. Ameriški dajejo ta pravo metabolično in črevesno stanje otroka, medtem ko se norveški osredotočijo na intolerantnost do glutena in caseina. Izgleda da niso za naše otroke važni in dajejo večkrat dvoumne rezultate ker strokovnjaki predlagajo da se mora dieta pričeti tudi pri negativnem rezultatu izvida. Poudarjajo da je to prvi korak pri terapiji.
Po točno 6 mesecih terapije lahko pri našem sinu povemo da se je stanje zelo spremenilo (na boljše). Ni še popolne ozdravitve ampak ciljamo na to, ker še pred kratim nismo mislili da bo prišel tako daleč kot je sedaj.


Podpiramo izmenjavo izkušenj staršev, ter njihova mnenja, saj je pomoč našim otrokom največkrat pridobljena prav iz izkušenj drugih družin z avtističnim otrokom.


na vrh