Zgodba družine iz Trsta s 7-letnim avtističnim
sinom
Živimo v Trstu in smo starši 6-letnega otroka,
kateri je bil diagnosticiran z lažjo obliko avtističnega sindroma.
Pri njemu so prisotne vse 3 komponente, značilne za avtistični
sindrom: tako pri komunikaciji, domišljiji in socializaciji.
Spremembe smo opazili okoli 2. leta starosti,
ko se je začel zapirati vase, ni več odgovarjal na svoje ime
in na naša vprašanja, zaostajal je v govoru, ter se začel
igrati vedno na isti način. Vse ga je jezilo, ter bil je vedno
zelo utrujen. Že takrat sem sam postavil diagnozo zahvaljujoč
internetu, ko sem prebiral karakteristične znake avtističnega
sindroma. Začelo se je romanje od enega do drugega "specialista",
vendar odgovorov, ali je naš otrok resnično avtističen, nismo
dobili. Mnenja so bila zelo različna, nobeno od njih pa ni
predvidevalo avtistične diagnoze. Po njihovem mnenju naj bi
otrok še zrasel, fantki ponavadi začnejo govoriti kasneje,
ter da je najverjetneje krivo rojstvo bratca in njegovo ljubosumje,
življenje v dvojezičnem ambientu in drugo… Seveda nam takšne
izjave niso zadoščale, saj smo vedeli, da razvoj otroka ni
v normali, pa čeprav ga ni nihče prepoznal kot avtističnega
otroka. V ožjem družinskem, prijateljskem in zdravniškem krogu
so našo trmo pri izvajanju naših pogledov razumeli kot fiksacijo.
Nikomur ni prišlo na misel, da bi tudi sami pobrskali po internetu
ali drugih virih, ter prišli do karakterističnih avtističnih
znakov in jih primerjali s problemi našega otroka. Potem so
sledila 3 leta velikih težav z otrokom, trenj v družini, lahko
bi se reklo 3 izgubljena leta, vse dokler nazadnje nismo dobili
odgovora na naša vprašanja. Pri 5 letu starosti je bila našemu
otroku postavljena diagnoza: avtizem. Takrat smo zavihali
rokave in poskusili narediti čim več, da bi nadoknadili zamujeno.
Dobili smo pomožno učiteljico v vrtcu in nekaj vedenjskih
terapij. Otrok je počasi napredoval, vendar je še precej avtonomen.
Z velikim delom nam je uspelo v enem letu delno nadoknaditi
razkorak s sovrstniki. Njegova šibka točka je govor. Pozna
ogromno besed, govor pa je vseeno shematičen. Ob prejeti diagnozi
nam je bilo ponujeno s strani zdravstva zelo malo. Na avtizem
se še vedno gleda kot na psihološki problem, kar je zmotno.
Tudi terapije so prikrojene temu prepričanju in ne dajejo
nobenih rezultatov.
Aprila prejšnjega leta smo slučajno prišli
v kontakt s skupino italijanskih staršev ki se zbirajo na
spletni strani
www.genitoricontroautismo.org (starši proti avtizmu),
kjer se nam je odprla nova vizija o avtizmu. Nič več psihiatrov,
psihologov, psiho farmakov itd. ampak najprej zdravniški pristop
nato vedenjske terapije in logopedija 360 stopinj. Zelo učinkovit
način za zdravljenje avtizma, ki zagotovo izboljša stanje
avtističnega otroka in v nekaterih primerih tudi pride do
popolne ozdravitve. Skupina staršev sledi takoimenovanemu
gibanju DAN (defeat autism now) ki zagovarja tezo da so avtistični
otroci bolni (imunološki, črevesni problemi, zastrupitve…),in
kot taki morajo biti podvrženi najprej zdravniškim pregledom,
nato zdravniški terapiji.
Povedal bi da takšna terapija ( z vitamini, probiotiki, minerali,
encimi) našemu sinu daje pozitivne rezultate.
Nadaljevanje zdravljenja:
Z junijem 2004 smo pričeli z dieto brez caseina
in z decembrom istega leta tudi tisto brez glutena ter dolgo
pot zasnovano iz protokola DAN z prvim in do sedaj edinim
zdravnikom Dan v Italiji Dr. Verzello iz Bologne. Kot prvi
korak za pravi in učinkovit začetek je bila dieta, ki smo
jo uvedli decembra. Tak je bil pogoj dr. Verzelle. Prepričal
nas je, da je dieta baza vsega. Bili smo zelo zaskrbljeni.
Kar je izgledalo nemogoče pa se je pokazalo, da z doslednostjo
in malo organiziranosti v družini in okoli nje se da vse skupaj
izpeljati brez velikih težav.
Naknadno smo iz rezultatov izvidov ki smo
preko Bologne poslali v ZDA dobili smernice za naprej. Poleg
diete smo začeli dajati sinu raznorazne dodatke mineralov
in vitaminov, v prvi vrsti magnezij in vit. B6 nato probiotike,
omega 3 , posebno varianto vit. B12 (MB12), encime, cink,
kopeli z magnesium sulfate (Epsom Salts) in zdaj tudi nistatin
proti candidi albicans v črevesju.
V roku 1- 2 meseca se je stanje otroka nenadoma spremenilo
na boljše. Spanje je normalno, prej se je zbudil v teku noči
po 2-3 tedensko in s težavo spet zaspal ( tudi do 2 uri zbujen).
Govor je mnogo boljši, glas je močnejši, vpraša in komentira
ter uporablja zaimke skoraj zmeraj na pravi način. Mišičevje
je postalo bolj razvidno, prej je bil ipotoničen. Zelo se
je umiril.
Ampak tisto kar se je dramatično spremenilo, je njegov sluh.
Prej je bil iper sensibilen na močne in na nekatere druge
zvoke kot na primer zvon telefona, budilke, svedra, petelina,
lajanje psa, aplavzi, žvižganje, glasna množica itd., kateri
so ga spravili v velike krize. Imel je težavo (bolečino) s
sluhom do take mere, da ko smo se približali njegovemu ušesu,
da bi mu tudi potiho govorili je oddaljil glavo.
Zdaj je vse to minilo in se rad približa psom tudi če ti lajajo,
bil je večkrat v gledališču z vrtcem in na pustovanju v zaprtem
in zelo hrupnem prostoru brez velikih težav. To kar se je
zgodilo pripisujemo začetku nove poti.
Čeprav obstaja še veliko problemov ki pogojujejo našega sina,
ampak to, da je izboljšal toliko stvari naenkrat nas prepričuje
da smo na pravi poti.
Čez nekaj časa bomo poskusili terapijo (kelacijo) dr. Buttarja
s kelantom TD-DMPS , ki ga uporablja zmerjaj več zdravnikov
DAN in daje največ rezultatov pri odstranjevanju merkurja,
aluminija itd. iz otrokovega telesa.
To je sintetičen prikaz vsega, kar je bilo do sedaj napravljeno
in kakšen je bil odziv našega sina z novimi ameriškimi prijemi.
Mi smo z zdravnikom iz Italije že pripravljeni
na drugo srečanje. Predlagal nam je predhodno nekaj izvidov
ki smo jih izvedli v pediatrični bolnisnici v Trstu. Izvedli
smo tudi komplet analiz las, blata in urina pri laboratoriju
Doctor's Data, tako da sedaj razpolagamo s celim kupom informaciji
o stanju (biokemijskim) našega sina.
Novembra 2004 ob prvem srečanju pri zdravniku Verzelli smo
izvedli celo paleto izvidov v Trstu potem pa po posredovanju
Verzelle še v Ameriki: urin in kri.
Izvidi urina na Norveškem nimajo nič skupnega s temi. Ameriški
dajejo ta pravo metabolično in črevesno stanje otroka, medtem
ko se norveški osredotočijo na intolerantnost do glutena in
caseina. Izgleda da niso za naše otroke važni in dajejo večkrat
dvoumne rezultate ker strokovnjaki predlagajo da se mora dieta
pričeti tudi pri negativnem rezultatu izvida. Poudarjajo da
je to prvi korak pri terapiji.
Po točno 6 mesecih terapije lahko pri našem sinu povemo da
se je stanje zelo spremenilo (na boljše). Ni še popolne ozdravitve
ampak ciljamo na to, ker še pred kratim nismo mislili da bo
prišel tako daleč kot je sedaj.
Podpiramo izmenjavo izkušenj staršev, ter njihova mnenja,
saj je pomoč našim otrokom največkrat pridobljena prav iz
izkušenj drugih družin z avtističnim otrokom.
na vrh
|